即日，甘肃省卫生强壮委、省医保局、省墟市监禁局、省药品监视解决局、省大家资源买卖核心五部分说合印发《合于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等事务的报告》（甘卫妇幼函〔2024〕139号）。6月12日，甘肃省大家资源买卖核心印发了《合于发展苯丙酮尿症迥殊食物洽商挂网采购的通告》，将合适请求的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症迥殊医治食物纳入我省药品采购平台。

　　苯丙酮尿症（PKU）是因为苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷导致的罕见疾病食品。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经体例发育，急急影响智力发育。正在广泛人眼里养分丰盛的食品，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等含有较高的苯丙氨酸，却会损害PKU孩子大脑。该病首要临床特色为智力低下、心灵神经症状、湿疹、皮肤抓痕症及色素脱失和鼠气息等，医治方式特异，且需终生医治。

　　侥幸的是，苯丙酮尿症又是极少数可医治的天赋性代谢病，通过再造儿筛查食品，早发明、早左右，并实行厉厉的饮食干涉，PKU患儿能够像广泛孩子相似强壮发展。但这些“难食尘寰烟火”的孩子终生只可凭借无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面，以及个别蔬菜生果来获取发展的养分和能量。

　　将该病特医食物纳入我省药品采购平台，参照药品实行解决，将极大地利便患者就近就便继承医治和类型化的随访解决，同时，确凿减轻患者家庭看病就医职守。

　　据悉，此次挂网采购由省医保局会同省大家资源买卖核心、省卫生强壮委、省墟市监禁局、省药品监视解决局等部分结构专家实行洽商食品，确定产物及挂网参考代价食品，邀请个别患者或患者宅眷代表行动社会监视员实行现场监视食品。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招采解决子体例自行议价或跟单采购，实践成交代价不得高于挂网参考代价。苯丙酮尿症迥殊食物参照药品解决联系规则实行解决食品，愿意进入甘肃省妇幼保健院（甘肃省核心病院）等我省16家苯丙酮尿症定点医疗机构药品解决体例，正在药房零丁树立专柜或专区存放，选用零加成贩卖，并出具医疗收费单据（表明苯丙酮尿症迥殊食物）。（新甘肃·逐日甘肃网记者赵炯雲 见习记者吴承启）

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